Kiekvienais metais Retųjų ligų diena turi konkrečią temą. Šiemet Retųjų ligų dienos tema – „Retos ligos neturi sienų”. Nors retosiomis ligomis sergantys žmonės susiduria su skirtingomis kliūtimis, visame pasaulyje jie sprendžia tuos pačius su konkrečia liga susijusius medicininius, socialinius ir ekonominius klausimus. Todėl sveikatos ir socialinės apsaugos politika, kuri pasiteisina vienose šalyse, turėtų būti standartizuota ir taikoma tarptautiniu mastu.
2013 metų tema primena, kaip svarbu į retąsias ligas žvelgti iš tarptautinės perspektyvos, skatina surasti bendrus sprendimus tarp skirtingų valstybių ir nutraukti izoliaciją, kurią jaučia pacientai bei jų šeimos visame pasaulyje.
Retųjų ligų diena pradėta minėti 2008 metais Europoje EURORDIS iniciatyva. Dabar ji minima kasmet paskutinę vasario mėnesio dieną visame pasaulyje. Šios dienos tikslas yra paskatinti visuomenės domėjimąsi retosiomis ligomis kaip visuomenės sveikatos problema. Praėjusiais metais Retųjų ligų dienos renginiai vyko 63-ose pasaulio valstybėse.
Atskiros retosios ligos nėra dažnos, bet kartu jos sudaro didelį skaičių ligų, paveikiančių visuomenės sveikatą. Europoje liga ar sutrikimas yra laikomi retais, kai serga mažiau nei vienas žmogus iš 2 000. Didžioji dalis ligų yra dar retesnės. Visame pasaulyje retomis ligomis, įskaitant retuosius vėžius ir genetines ligas, serga apie 350 milijonų žmonių. Apskaičiuota, kad apie 150 000 Lietuvos gyventojų serga kokia nors retąja liga.
Nors milijonai žmonių serga daugiau nei 7 000 skirtingų ligų, daugeliu atveju medicina negali paaiškinti jų priežasčių ar parinkti tinkamo gydymo. Šeimos, kurių nariai serga retomis ligomis, susiduria su panašiomis problemomis: ligos nustatymo, gydymo prieinamumo ir kitomis. Todėl susibūrimas ir bendrų tikslų siekimas Retųjų ligų dienos renginiuose yra itin svarbus.
Vasario 28-ąją kviečiame visus prisijungti prie tarptautinės pacientų, jų šeimų narių, draugų ir visos bendruomenės akcijos ir paskatinti susidomėjimą retosiomis ligomis.
Kuo gali prisidėti?
► Apsilankyk www.rarediseaseday.org
► Sužinok, kas vyksta tavo šalyje
► Susisiek su savo šalies atstovu
► Tapk Retųjų ligų dienos draugu
► Papasakok savo istoriją, įkelk nuotrauką ir/ar filmuką į tinklalapį
► Parsisiųsk informacijos iš tinklalapio
► Suorganizuok sąmoningumą skatinantį renginį arba dalyvauk jame
► Susisiek su žiniasklaida savo bendruomenėje
Retųjų ligų dienos renginių organizatoriai: Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Žmogaus ir medicininės genetikos katedra, Lietuvos žmogaus genetikos draugija, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Retųjų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos koordinacinis centras.
Komentarų nėra. Būk pirmas!